創刊號　愛滋病專題

 Cindy Patton討論與愛滋病相關的法律與醫療倫理問題


 中央大學短期研究員吳秀瑾


 　　在"Lawand Medicine"一文中，Cindy Patton針對因應美國在八十年代蔓延愛滋病，所引發的一系列針對相關人權法律與醫學倫理是否適用的反省與批評。如果現行的法令規章與醫學倫理並不適用，那麼應朝向哪個方向去修改就成為迫切的當務之急。在此章中，Cindy Patton分別從下面幾點來反省，包括愛滋病患者和取用社會福利資源的問題，患者和其血親的法律問題，醫護助理專業人士照顧愛滋患者的醫療態度，接受病毒檢驗時個人的隱私權和公共政策間的對抗關係，以及，更重要的是，對愛滋病的臨?，以及，更重要的是，對愛滋病的臨床實驗中，所牽涉到的醫學倫理問題，諸如：接受實驗者是否是「接受完全訊息下同意」（informed consent），是否對受試者背景保持高度機密性（Confidentiality）等。有關這些問題的探討，或許可以引為台灣當前對愛滋病防治﹐醫療與研究的借鏡。


 　　患者和其血親的法律問題


 　　愛滋病患者最直接面對的法律問題就是患者的家屬對末期患者所立遺囑的不滿與指控。對同性戀的刻板印象，使得這些〔突然出現〕的家屬完全無法了解同性戀團體中所充斥的關愛與照顧網絡。所以，當患者的遺囑是完全偏向在身前照顧他的支持團體或是非營利性機構時，往往就產生兩造對簿法庭的諸種糾紛。所以，在立法上確保同性患者的愛人、朋友與支持者與病患家屬都享有平等待遇，是支持同性戀律師與立法者所要努力的目標。


 　　愛滋病患者和取用社會福利資源的問題


 　　愛滋病的來臨充分表現在右派保守主義和左派自由主義的衝突對立的訴求上。右派強調愛滋病是〔同性戀者〕本身的不正常性行為和濫交所造成的，不需要投下太多研究經費：反之，同性戀者認為花在愛滋病上的研究經費太少了，者認為花在愛滋病上的研究經費太少了，所以除了提高更多的經費補助之外，也強調齊心協力的研究。


 　　同時，愛滋病患者也面臨著取用社會福利的問題。在美國，愛滋患者大多數是青壯年。據估計，其中百分之四十到六十對愛滋病的治療是完全不理賠或只是部分理賠。所以愛滋患者只有求助於社會救濟。但是，多數的社會補助是針對高齡人口中的慢性病患和殘障者。由於取用社會救濟是相當的困難，所造成的直接結果就是很多人不願公開其同性戀的身分，或是測試的結果，他們擔心若是丟掉了工作，那麼連可以支付其接受治療的醫療給付也就付之流水。這樣的情形尤以軍隊中更為嚴重。軍人如果公開承認自己是同性戀，就會遭遣散的厄運。最近發生在華盛頓的〔遵能保案例〕（Dronenburg case）更加深了軍人的顧忌。法官Bork主張個人的隱私權並不適用於受聘於政府的同性戀者。所以，這樣的隱憂就牽涉到更廣泛的法令問題。


 　　接受病毒檢驗時個人的隱私權和公共政策間的對抗關係


 　　除了怕失去工作，還有軍人怕被遣散，注射毒品者，妓女，海地人在想接受補助時也面臨困境。這些人都是觸患現行法令：同性戀在美國個各州都是不合法的，多數海戀在美國個各州都是不合法的，多數海地人是不合法入境美國，非法持有毒品與注射毒品是違法的。在愛滋病剛盛行的初期，〔疾病管制中心〕（the Centers for Disease Control）好幾次將患者的姓名透露給其它情治單位。到了1983年，事實顯示CDC沒有採取適當的措施以保障受其監督者的機密性。所以，在紐約的Lambda Legal Defense 和 the National Gay Task Force通過立法保障愛滋患者，可能感染者和研究計劃中的受試者的身份不曝光。


 　　不能保障患者的機密性所產生的直接影響就是從最基本的人道層次考慮：需要醫療的人不敢去就醫，擔心其違法事實和〔醜化〕的地位曝光。對同性戀者如此，對海地人和毒品注射者更是促使他們不敢尋求醫療的最重要決定因素。


 　　醫護助理專業人士照顧愛滋患者的醫療態度


 　　當愛滋病是流行病時，緊急醫護人員、牙醫、醫生與護士拒絕接近愛滋病人。所以，愛滋病的來臨也給整個醫護倫理觀帶來危機。醫護人員是利他與自我犧牲的傳統形象已經搖搖欲墜，取而代之的是醫生、護士、救護車人員或急診室醫療人員諮詢其工會代表並且拒絕治療愛滋病患。即使醫院和醫療協會有一套照顧愛滋患者的預防措施，很多醫護人員仍絲R滋患者的預防措施，很多醫護人員仍然不敢相信這些措施是恰當的。


 　　洛杉磯就發生了一起這樣的案例：一位律師心藏病突發時，由於醫護人員誤以為他是一位愛滋患者，拒絕治療他。這位律師現正控告洛杉磯市政府，因其管轄下的醫療機構不願救他。這個案子要求理賠一百萬美元，目前已經上訴到洛杉磯高等法院訴求控市政府。


 　　由於對愛滋病還是很陌生，所以醫院收容愛滋患者的相關規定也就付之闕如。一般而言，醫生僅能憑其經驗、職業判斷和自我教育來決定收不收容患者。所以收不收容的決定因素中就會夾帶很多偏見、恐懼和無知。而缺乏病患的詳細調查報告，尤其是在緊急狀況時，產生了新的問題。除非是有證據顯示某種做為使病患病情惡化，否則很難證明醫護人員沒有採取適時的措施。醫生間並不傾向於對同儕做出不利的證詞，尤其是這又涉及大家均不熟悉的醫學領域。再者，對同性戀者的刻板映象，往往使醫護人員錯將其由愛滋末期的嚴重症狀引發的沮喪，誤解為是和其性傾向而來的歇斯底里。


 　　對愛滋病的臨床實驗中，所牽涉到的醫學倫理問題


 　　對愛滋病的一系列臨床實驗，也必然牽涉基本的醫學倫理問題臨床實驗，也必然牽涉基本的醫學倫理問題。在臨床實驗中，病人是否是在被告知的情況下「同意」是最基本的醫學倫理問題。倫理上，同意必需部分的建立在利他和協助科學進步以帶來人類福祉的慾望上。再者，實驗者必須要清楚的顯示出其研究的目地是有價值的，否則實驗者是在要求參與實驗的受試者犧牲時間和可能的生命危險。就愛滋病而言，這個目前仍然是無藥可治癒的絕症使所謂〔被告知的情況下同意〕（informed consent）成為不可能。在愛滋病的治療實驗中，受試者不是面臨必死就是可能的死亡二途。


 　　為了保障同性戀者在實驗中的基本權益，同性戀團體要求制定有關愛滋研究的明確章程。Hastings Center Instituteof Society，Ethics and the Life Sciences就明文主張：「就社會整體，我們所遵守的道德原則就是，所有成員都要被完全的同情與尊重。」基於這個道德信念，Hastings Center致力於改善愛滋患者重新建立對醫療制度的信任態度；另一方面則主張醫療機構要對所掌握的受實驗者資料保持高度機密。但是，來自政府的愛滋防治措施和公共政策，使Hastings Center的努力一直陷於拉拒狀態。


 　　這篇文章是根據Cindy Patton,"Lawand Medicine" in Sexand Germs（Boston: South End Press, 1985）。