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第6期 基因工程專題
醫療遺傳學及基因服務的倫理爭議之國際指導綱領（摘要）
聯合國世界衛生組織人類基因組提供/吳秀瑾摘譯
聯合國世界衛生組織屬下之人類基因組在去年十二月十五、六日召集由世界各國學者專家組成的委員會在日內瓦召開會議，會中針對進年來遺傳學的急速發展所引發的倫理課題進行討論。與會的專家學者一致的同意以下所草擬的指導準則，並歡迎各界指正。本文乃依據該委員會於今年三月所寫成的最後稿作出摘譯如下，供國內各界參考。
◆醫學的倫理原則
尊重個人自主性原則：尊重個人自決與保護喪失自主性的個人
仁愛原則：以個人的福址為最優先考量與最大程度來增益個人的健康
非惡意原則：避免傷害個人，或至少減低傷害。
公正原則：以公平、公正態度對待每個人，儘可能公平的分配健保的福利
◆遺傳學的目標與實踐
幫助遺傳疾病者與其家屬對健康與生殖事項做出知情選擇；
幫助個人取得相關的醫療服務：包括診斷、治療、復健與預防與社會贊助機構；
幫助他們適應其遺傳狀況；
隨時告知他們最新的相關發展。
以下是將上述的醫學倫理原則分別的運用到遺傳學的相關領域上，包括遺傳服務、遺傳諮詢、遺傳篩檢與檢驗、自主性與知情同意、前症狀與傾向性檢驗、公開與機密性、產前檢查與DNA資料庫。茲分別條列如下：
◆遺傳服務的倫理指導綱領
公平分配公共資源給最需要的人（公正）。
對所有相關遺傳事項的自由選擇。婦女對生殖事項擁有決策的重要地位（自主性）。
自願的接受篩檢與檢驗服務；避免來自政府、社會與醫生的脅迫（自主性）。
尊重差異性與少數族群的不同觀點（自主性、非惡意）。
推廣遺傳學教育，對象包括大眾、醫療人員、教員、神職人員與牧靈人士（仁愛）。
與病人和支持團體（如存在的話）密切合作（自主性）。
預防在雇用、保險與學校教育中，依據遺傳資訊而來的不當歧視與偏好（非惡意）。
與其他專業團體結合成支持網絡。如可能，幫助個人與家屬成為此團隊中的一位知情的成員（仁愛、自主性）。
使用不帶歧視的語言來對待每個人（自主性）。（比如說：建議應將〔唐氏兒〕改稱為〔兒童帶有唐氏症狀〕，前者污名化疾病患者，應避免之。）
適時提供所指定的服務並定期追蹤治療（非惡意、仁愛）。
避免提供非醫學指定的檢查與療程（非惡意）。
持續提供高品質的服務（非惡意）。
◆遺傳諮詢倫理指導綱領
提供正確與無偏見的資訊，並尊重個人與家屬的決定（自主性）。
保障當事家庭的整體性（自主性、非惡意）。
凡有關健康的資訊，毫無保留的告知個人與家屬（自主性、非惡意）。
保障個人與家屬的隱私，免於受到雇主、保險商、和學校的不公正侵害（非惡意）。
告知個人與家屬，遺傳資訊可能被非當事的第三機構所誤用（非惡意）。
告知個人，他/她有道德的義務去告知其血親可能的遺傳風險（非惡意）。
告知個人，有必要將其帶原身分告知其配偶/伴侶，尤其是他們想要小孩的話；以及因公開此事實對婚姻所可能帶來的傷害的可能性（非惡意）。
告知個人，如果會影響公共安全，他們有道德義務去公開其基因狀態（非惡意）。
儘可能，以無偏見的方式來陳述資料（自主性）。
除非是可以治療的，以非指導原則為主（自主性、仁愛）。
儘可能，讓當事的兒童與青少年參與決定（自主性）。
有義務與個人保持定期聯繫（此指隨時告知他們最新的相關發展）（自主性、非惡意、仁愛）。
◆遺傳篩檢與檢驗建議倫理指導綱領
遺傳篩檢與檢驗應是出於自願，而非強制，除非是下列的最後一項例外（自主性）。
遺傳篩檢與檢驗之前，應告知有關遺傳篩檢與檢驗的目的與可能後果，以及潛在選擇的恰當資訊（自主性、非惡意）。
不能夠未經個人同意，將結果公佈給雇主、保險商、學校和他人，以避免可能的歧視（自主性、非惡意）。
在少數個案中，如果公開更符合個人與公共安全的利益，健保人員可以幫助他/她朝向公開的決定（自主性、非惡意、仁愛）。
檢驗結果應緊接著伴隨遺傳諮詢，尤其是在不好的檢驗結果之下（自主性、仁愛）。
假如預防與治療是可行的，那麼不應該延誤治療（非惡意、仁愛）。
假如早期診斷與治療可以促進新生兒的健康，新生兒的篩檢應是強制與免費的（公正、仁愛）。
◆自主性與知情同意所建議的倫理指導綱領
適用於臨床實踐
當事者接受檢驗時應是自願的、知情同意，並需被告知：
檢驗的目的；
做出正確預測的機率；
檢驗結果對個人與家屬所蘊涵的意義；
受測者的選擇與其他可能性；
檢驗潛在的社會與心理的好處與風險；
社會風險是來自雇主與保險商的歧視（雖然可能違法）；
好處是，不管做出任何決定，他們的健保不受危害。
適用於研究與品管
研究的實驗性質與目的；
為何會被邀請參與此研究，同時參與是自願的；
程序；
檢驗對個人與家屬可能帶來的不舒適與風險；
檢驗結果對預測和遺傳諮詢的不確定性；
對他人和對科學的可能益處；
受檢者記錄的機密性；
向誰詢問有關此研究或是研究重傷害事件；
個人有權利中途退出；
即便退出，個人與家屬有權利享有健保全部給付。
◆前症狀與傾向性檢驗建議倫理指導綱領
如果可以使用檢驗所獲得的資訊進行有效的預防與治療，應鼓勵有心臟病、癌症或常見遺傳病家族史者做基因傾向檢驗（仁愛）。
凡傾向檢驗應是自願的，之前要基於知情同意，提供恰當資訊（自主性）。
即使尚無治療之方，前症狀檢驗可提供給想檢驗的成人（自主性）。
僅當可以促進兒童與青少年的健康，才可以對他們進行檢驗（自主性、非惡意、仁愛）。
雇主、保險商、學校和非當事的第三機構不能取得檢驗結果（非惡意）。
◆公開與機密性建議倫理指導綱領
醫護人員應該公佈和受測者的健康、或是胚胎的健康相關的所有檢驗結果。恰當資訊是自由選擇的先決條件，同時對諮商人員與被諮詢者間之信任與溝通也是必要的。
檢驗結果，包括正常結果，應該與受測者溝通，不能拖延結果，應該與受測者溝通，不能拖延。
如果有必要保護脆弱的一方，或國家法令的規定，可以保留不直接關係到健康的檢驗結果，比如非父親或健康胎兒的性別。
可能會造成心理與社會重大傷害的資訊可以暫時保留。在公開的義務下，諮商人員可以對受測者是否已準備好接受此資訊行使其判斷。
尊重個人與家屬不想知道基因檢驗結果的意願，除非是可治療而對新生兒與兒童進行檢驗。
假如配偶想要小孩，應該鼓勵個人和其伴侶分享其基因資訊。
諮商人員應告知個人其基因資訊對其親屬可能有用，同時應該邀請親屬也接受遺傳諮詢。
親戚應該可取得家族的遺傳資訊，由此得知其遺傳風險。
帶原者檢驗、前症狀檢驗、傾向性檢驗與產前檢驗結果是機密的，不能提供給雇主、保險商、學校和政府機關。個人不該因為基因構造而蒙受懲罰或獎勵。
◆產前檢查建議倫理指導綱領
不論是否負擔的起或其他考量，公平分配遺傳服務，首要給最需要醫療服務的人，包括產前檢查（公正）。
產前檢查應是自願。未來的父母親應決定是否進行產前檢查，或是中止代遺傳病胚胎的懷孕（自主性）。
即便是想要墮胎，假如產前檢查是指定的，仍然是可行的。某些個案下，產前檢查可用來準備有病嬰兒的出生（自主性）。
諮詢應該先於產前檢查（非惡意）。
醫生應該公佈所有臨床相關的結果給孕婦或配偶（自主性）。
尊重婦女和/或配偶在懷孕中對有病胚胎的選擇。配偶，而非專業人員，應該下決定（自主性）。
產前檢查的目的是提供雙親與醫生有關胚胎是否健康的資訊除非是強暴或亂倫，以產前檢查來做父親檢驗，做性別選擇（除非是性染色體異常）是不可接受的（非惡意）。
沒有醫學指示下，如果產前檢查只是為了減輕母親的焦慮，其在資源分配次序低於醫學指定的產前檢查。
◆產前檢查之前的諮詢建議倫理指導綱領
檢查可以指認出的主要異常之名稱與特徵。應該告知異常之特徵對未來兒童、雙親與家庭生活之影響。
出生後對異常疾病治療之可能性與存在的支持關護。
以百分比、機率來表達胚胎可能會有異常的風險。
檢驗結果不好的可能性和不在預期中的發現。
提供懷有異常胚胎者其他選擇性，比如：生下小孩和在家照顧、給機構照顧、給人收養、中斷懷孕、胚胎產前治療和產後早期治療。
告知因為胚胎檢查大多數無法在產前治療，知道其基因條件可能對胚胎幫助不大。
告知檢查不能保證健康嬰兒，因為很多異常是無法在出生前診斷出來，或者醫護人員可能不知道此家庭帶有某遺傳風險。
檢驗程序對胚胎與母親可能的傷害與風險。
非醫療風險（雙親就業、健保等）。
檢驗費用和可以申請補助的單位。
提供遺傳支持團體之名稱與住址，讓遺傳病患者可以主動去連絡。
◆DNA資料庫建議倫理指導綱領
DNA的控制可以是家庭的，而不僅是個人。血親可以取得庫存DNA來獲知其基因狀態，而非為了想知道捐助者的基因狀態。
家屬應可取得庫存DNA，不管他們是否在財力上支援過。
只要是可能增益現存或未來的親戚或胚胎，DNA應被繼續保存。
定期通知家屬相關檢驗和治療的最新發展。捐助者應通知DNA銀行現在地址，以便定期追蹤。
如果所有親戚均已過世，以及任何嘗試連絡生還者的努力均告失敗時，可以毀掉DNA。
未經捐助者同意，配偶不能取得DNA資訊，但可被告知銀行中有這筆庫存DNA。假如想要小孩，捐助的一方有道德義務，提供配偶相關資訊。
除非是為了驗屍或資訊直接關連到公共安全，未經捐助者同意，他人不得取用其基因資訊。如果雇主、保險公司、學校、政府機關和非當事的第三機構以脅迫取得同意，即使是捐助者同意，仍然不能取得其基因資訊。
如果樣本對家屬在未來有潛在的用途，應被保存和可隨時取用。
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