第8期　臨終關懷專題 杜鵑與鳳凰－－生命中的勇者 宋成偉 　壹•楔 子 　　還記得民國八十五年二月間，中共舉行的導彈演習嗎？玉里榮民醫院（以下簡稱本院）精神科林知遠大夫曾說：「我們的病人慘了！」難道中共演習與我們的病人有關嗎？殊不知慢性精神分裂症患者是台灣弱勢中的弱勢，而玉里地區的住院病患更是其中弱勢！可想而知，當戰爭來臨時，所有的社會資源必然全數投入戰場，哪裡會有多餘的資源分配給這些病患呢？ 　貳•「去機構化」的濫觴 　　西元一九六三年八月，美國總統簽署「社區心理衛生中心行動法案」（ The Community Mental Health Center Act），使得「去機構化」 的概念具體地融入美國 心理衛生政策之中。其形成之原因如下： 　　政府決策者認為在社區中照顧病患，比在醫院照顧更符合經濟效益。 　　精神醫學界相信社區醫療照顧更有益於精神病患。 　　人權倡導者希望精神病患獲得應有的權利及自由。 　　當時，精神科醫師及社會學家由衷地相信「有別於傳統環境的社區治療和預 防措施以及社會實踐主義，將一勞永逸地解決所有精神疾病的問題」。 　　可是真的如此嗎？完善的社區醫療經費並不少於住院治療，而且病患離開醫 院後，加諸於社會與家庭的負擔尚未計算在內。一九八五年，美國估計精神病患 的家庭共耗費二十五億美金照顧病患。雖然某些病患確實在社區中逐漸地獨立生 活，維持一份工作與人際關係，並因此得到自尊和自信，但是對於許多有嚴重的 精神症狀、暴力及不適當行為或無法適應開放環境的病患而言，長期住院治療是 必需的。 　　此外，美國精神醫學界相信社區的醫療照顧優於長期住院的醫療照顧，是因 為他們認為病患的功能退化、人際關係疏離、表情平淡冷漠等負向的症狀 （Negatire Symptoms）皆起因於長期住院機構化所致。當時的精神疾病診斷，強 調疾病肇因於對外在人、事、物等環境的反應，因此病患應回到社區重新面對這 些壓力。再者，抗精神病藥物的發明，使醫界期待精神疾病可從此獲得有效的控 制。 　　然而事實上，負向症狀與機構化之間並無必然的因果關係，而應是疾病本身 的症狀。這可從精神疾病診斷統計手冊第四版 （Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, the fourth editor, DSM-IV）中，精神分裂症的診斷標準得之。因 為DSM-IV已把負向症狀列為精神分裂症的主要症狀之一。就抗精神病藥物而 言，不同的藥物對於個別病患的不同症狀有一定的效果，但不能解決所有的問 題，必須同時輔以各種心理治療及復健治療，才能真正地幫助病患。這些抗精神 病藥物的發明，亦促使精神病理學的研究蓬勃發展。研究結果顯示，精神疾病或 多或少都有生物化學病理因素，其中以精神分裂症和情感性精神病較為顯著明 確。是故，可以想見，某些精神疾病患者，可能必須像腦傷或失智（癡呆）的患 者一樣，需要長期的住院治療。 　　再者，精神疾病患者在社區中，是否獲得應有的權利及自由呢？許多病患在 自由開放、非結構化的環境中，往往無法獨立地處理自己的生活，常常忘記服藥， 忽略自己的飲食與個人衛生，生活混亂無序。最後，他們也只有再回到醫院或流 浪街頭。病患渴望自由與獨立的生活，但也往往低估自己必須依賴他人的程度。因此專業人員必須實際地評估病患獨立生活的能力，而不能自囿於「人權」與「自 由」的空泛理想中。由於嚴重的慢性精神疾病患者，缺乏處理內在衝動和規律生 活的能力，因此在結構化的治癒情境中，所加諸於病患的外在控制是正向且重要 的治療性方法，有助於防止病患因無法自我照顧而傷害自己的健康。是故，在考 慮將病患安置於社區裡，使期能獨立且自由的生活，並能受惠於社區醫療復健資 源之前，病患應在醫院中獲得足夠時間的治療及復健訓練，以作為回歸社區之準 備。否則，病患離開醫院後，將流向醫療和復健專業人力與設施皆不足的護理之 家或中途之家，甚至流浪街頭，無助於保障其人權與自由。 　參•遙不可及的「家」 　　在每天的臨床工作中，常遇到症狀穩定的病患，詢問或要求何時可以出院回 家，答案是無奈的、令人難以啟齒，只能嘗試用一種正向且支持的方式回應病 患的疑惑。這些住院病患的平均年齡為41.86±10.46歲，平均住院時間為8.97 ±6.26年。其主要照顧者的平均年齡則是60.05±16.0歲，除了主要照顧者之外， 還有其他照顧者0.14±0.51人。主要照顧者中60歲以上者佔70.2％、65歲以上 者佔59.3％，受教育的平均時間為9.33±4.79年，53.1％為國中以下程度。目前 退休或無工作者佔68.1％為國中以下程度。目前 退休或無工作者佔68.1％，經濟狀況為中下或貧窮者有80％，照顧病患的時間 為135.85±121.42月，罹患身體或心理疾病者有58.5％。這些數據所代表的是長期 住院病患的主要照顧者年紀大、經濟狀況差，因罹患身體疾病，沒有其他家 屬可以協助照顧病患。其家庭能量在病患長期生病及反覆發作下耗竭，因而無法 帶病患回家。易言之，由於家屬無意識或無力再支持和接納病人，即使病人的症 狀穩定，仍然無法回家。病人對不可知的未來與何去何從，有著難以撫平的傷痛 和焦慮。 　肆•「家」的再定義 　　儘管「家」只是徒具形式或已喪失功能，許多長期住院的病人仍然一心一意 地想回家，他們以為只要回家就可以成家立業。可是事實上呢？大多數的病人終 其一生都不可能回家，面對這些在病房中，至少還有十年、十五年甚至二十年、 三十年生活的病人，我們該怎麼辦呢？當我們不再視病人為病人而是醫院的居 民，同時病人也將醫院當作是暫時的「家」，就可不以「回家」（回到原生家 庭）為唯一的治療目標，則病人的命運與未來或可再現生機，同時也為復健治療 注入新觀點與新生命。 　伍•復健治療的玉里經驗 　　復健不僅是治療，也是一種生活方式和教育的過程。病人在病房中規律的生 活（外在的穩定），培養良好的生活習慣，病情穩定之後，才能規律地參與團體 和復健工作訓練。病人在這一生之久的團體裡，形成團體凝聚力和產生歸屬感， 進而彌補無法從家庭生活中所獲得的部份滿足。而復健工作訓練則在訓練培養正 確的工作性格，包括工作態度、工作習慣與工作持續度。如此才能進入支持性就 業，病人的生涯規劃才有了起點。性就 業，病人的生涯規劃才有了起點。 　陸•「工作」的意義與價值 　　對於病人而言，工作不僅是治療，也是生活方式。工作可以穩定精神症狀， 維持殘餘功能甚至恢復功能，增進人際互動與自我生活照顧的能力，而且工作也 是使病人和現實結合的最有力的方式。病人能夠在工作中獲得成就感、責任感、得 到肯定，覺得自己是有用的人。如此，自尊與自信才會產生，生活才有尊嚴、有 價值。 　柒•「支持性就業」 　　本院的支持性就業，是病人以殘餘功能，在一般性（非庇護性）的工作環境 中，每週至少20小時的支薪工作。同時在工作環境中有持續性的支持，包括工 作環境評估、現場工作訓練、工作分配、與雇主和其他工作人員溝通協調，以及 爭取保障病人的權益和福利。支持性就業的開設要注意下列三點：堃合理的 工作安排；𡑔安全的環境；𤍣工作獎勵金的來源。整個設立的過程， 需要工作人員有極大的耐心和毅力，透過長期不斷地溝通協調，才有可能成功。 　捌•「烏托邦」 　　當精神疾病尚無法由藥物治療一勞永逸地解決時，復健治療是無可避免的治 療方式，在未來的歲月裡，應繼續發展適合本院病人的復健模式，使病人的症狀 緩解，減少怪異和反社會行為，並協助病人穩定且持續地參與職業復健，最後是 幫助病人成功且滿意地在玉里鎮安居樂業！ 　玖•結 語 　　職業復健的過程包括：病房內工作訓練~90充庇護性工作訓練~90充院內及院外 社區 復健工作訓練~90充院內及院外社區支持性就業，皆有賴於行政系統的支持與配合。不論工作訓練或支持性就業都是治療的一部份，不可任意合。不論工作訓練或支持性就業都是治療的一部份，不可任意調整或增減，更不得認 為是出公差或視之為廉價勞力。如果沒有共識，病人的職業復健無法真正的落 實。 　拾•後 記 　　相對於其他工作人員，個人在玉里的時間並不長，經驗與體會多來自臨床工 作的前輩與先進。由於才疏學淺，這篇文章所記錄的是一些所見所聞，也多引自 他們的話語、理念和著作。因此個人的原創性很少，僅作為在玉里工作的回顧與 反省。 　參考文獻 　　林知遠，「去機構化的省思」，《臨床心理通訊》，民國八十五年，No.26， 頁49-55。 　　林知遠，「我們的選擇：結構化團體治療與玉里復健模式」，民國八十六 年。（未發表） 　　林知遠，「復健精神醫學」，民國八十六年。（未發表） 　　林朝誠、白雅美、陳震宇、林知遠、梅當揚，「慢性精神病患滯留醫院 原因之探討〉，《中華精神醫學會年會》，民國八十五年。 　　致 謝 　感謝林知遠大夫、社工黃嬡齡小姐，以及職能治療高美雲小姐，在工作中的 帶領與指導。感受到他們對病人真誠的關懷與負擔，實在惠我良多。同時，承蒙 林知遠和林朝誠大夫惠允同意摘錄他們的著作，謹此申謝。~ 　 回上一頁 　　友善列印