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第8期 臨終關懷專題
臨終關懷之我見
許禮安
壹•前言
談臨終關懷，首先要定義「臨終」。所謂「人生四苦：生、老、病、死」，老和病不是每個人都會有，只有生和死是必經之路。在現代社會中，隨時隨地都會有生命危險，任何時刻都可能是臨終，所以日常生活中就要作好死亡準備與臨終關懷。要強調的是：任何人都沒有權利結束你的生命與死亡！否則總有一天，正如希特勒屠殺猶太人一樣，會有人濫用權力結束你的生命。每個人都以自己的一生寫出生命和死亡的意義，任何人不能取代，也沒有人可以抹滅，這就是生命的自主權。
死亡何時來臨？目前世界通用的定義有三種：堃心肺死（cardiopulmonary death）。𡑔腦死（brain death）。𤍣腦幹死（brain stem death）。在此不詳述醫學術語，也不討論安樂死。不論採用任何定義，一定會出現例外，因為死亡是連續的過程，是一條不歸路。「死後復生」或「瀕死經驗（Near-Death Experience）」，或許只是有如撞到死亡之牆又彈回來，根本就沒有死成功，牆後仍是一片未知之地，穿牆而過的滋味亦未可知，也許根本是完全不同的兩回事。
貳•安寧療護（Hospice Care）
安寧療護的根本概念是達成病人所想要的生活方式。藉由緩和癌症末期病人身體的痛苦症狀，加上心理及靈性的協助，提升病人生活品質，安詳尊嚴地走完人生最後一程。安寧療護強調的是「安樂活」而非安樂死。安寧療護的特性包括：堃疾病無法治癒，只能針對症狀做緩和治療，而非治癒性治療。𡑔病人日漸衰弱，可能昏迷，對於外界事物反應差。𤍣死亡過程日漸衰弱，可能昏迷，對於外界事物反應差。𤍣死亡過程中病人有恐懼、焦慮等反應，會影響其行為，須給予情緒、靈性的支持。堦死亡過程為漸進的，而非突發的，處理上有特殊倫理議題。
安寧療護的目標從治癒（cure）轉為照顧（care）。所有檢查與治療都必須先告知病人，待其同意後才可施行，而病人隨時可以改變決定。充份溝通是很重要的，病人應被告知他需要及想要知道的！我們應該記住：「偶而能治癒疾病，經常可以解除痛苦，永遠可以給予安慰」。安寧療護就是讓個人的生命得到最大的尊重，讓他最後的生命力能表現出來，所謂「生時燦似夏花，死時美如秋葉」。英國的桑德絲醫師說：「你是重要的，因為你是你。即使活到最後一刻，你仍然是那麼重要！我們會盡一切努力，幫助你安然逝去；但也會盡一切努力，讓你活到最後一刻！」這是安寧療護的真諦。
參•安寧居家療護（Hospice Home Care）
為尊重病人自主權與滿足人性的需求：最舒適習慣的生活場所是自己的家，病人在家裡是主人，醫護人員如同訪客去探視病人；為達成持續照顧，安寧居家療護極為重要。若病人想在家中渡過餘生，就必須提供安寧居家的服務。一般住院病人出院有兩種情況：MBD（病情穩定或康護可以出院）及AAD（Against Advice Discharge違抗醫囑出院）。癌症末期病人有另一種出院情況：DDT（Discharge Dueto Terminal病危出院），俗話說「留一口氣回家」。基於尊重生命與病人自主權，癌症末期病人應該沒有AAD的狀況。
當病情穩定時，病人可以MBD回家，繼續接受安寧居家療護。若病情惡化則可以DDT回家接受臨終照顧。病人及家屬若能接受在醫院死亡，則在病房惋終照顧。病人及家屬若能接受在醫院死亡，則在病房接受安寧療護。對後二者而言，瀕死衛教與死亡準備（dying prepare）是很重要的。我們製作了瀕死症狀的衛教單張，協助家屬作好死亡準備與後事安排，避免病人在臨終前受到心肺復甦術等增加病人痛苦的措施。病人死亡後，仍持續進行家屬的悲傷輔導。安寧療護團隊針對過度悲傷的家屬定期追蹤，包括寄問候卡、電話訪談、家庭訪視等方式，直到家屬恢復正常生活為止。
肆•臨終關懷須知
尊重病人，請勿打擾：給予病人所需要的，而不是我們想給的。探病之前最好先了解病情，要會「察言觀色」，視病人情況決定停留。如果病人在休息，請不要叫醒他。訪客生病會傳染（如感冒等）請暫勿探病。拍照、錄音或攝影都應該先徵得病人及家屬的同意，以尊重病人及家屬的隱私權。
尊重宗教與生活習慣：不論病人信「阿彌陀佛」或講「哈利路亞」，請尊重並依照病人的宗教信仰和他溝通，切勿努力傳教。我們都沒有去過天國和西方極樂世界，不知道哪裡比較好，所以不要在病人臨終前勸他改變信仰。
忌談隱私，忌提病情：「家醜不可外揚」，「清官難斷家務事」，有些家庭較複雜或失和，不願讓外人知道。如果病人或家屬主動告訴你，請勿當「廣播電台」。我們不說「祝你早日康復！」請和病人談平常的事，不要問病人得什麼病，有些病人覺得癌症是不可告人的。不要欺騙病人或給他不切實際的期待。
祕方勿入，忌好為人師：個人體質疾病不同，相同的藥不見得會有一樣的效果。偏方祕方也許令十萬個病人提早死亡，只要一個有效就會繼續流傳下來，但死掉的已無法說話。除非你願意對病人及?繼續流傳下來，但死掉的已無法說話。除非你願意對病人及家屬負責，否則切勿推薦偏方祕方等治療與用藥。「不要叫我忍耐，如果你是病人，你來忍耐看看！」、「如果你是病人，我看你有沒有辦法看得開、放得下！」我們都不是病人，無法體會病人身心靈的痛苦。切勿以教導者自居，我們都只是學生，病人才是我們的老師。
伍•整體性疼痛
安寧療護之母—英國桑德絲醫師在一九七六年提出整體性疼痛（total pain）的觀念：是形容病人及家屬在生命末期、臨終、死亡、悲傷時期所經歷強烈的痛苦。
「死亡」一般是指肉體存在的消失，但死亡的過程其實可分為四個層面：
肉體（生理）過程：包括血壓下降、尿量減少、呼吸暫停、意識喪失等。
心理（精神）過程：包括焦慮、憤怒、沮喪、孤寂等。
社會過程：失去工作、與親友道別等。
靈性過程：靈性的痛苦在癌症末期病人更易出現。
每個人死亡是以一個完整的個體（全人），而不每個人死亡是以一個完整的個體（全人），而不是只有肉體死亡而已。在心身醫學的領域裡，臨終關懷的模式應該包括生理（身體）、心理（精神）、社會及靈性的照顧。
癌症末期病人會遭遇所謂「整體性疼痛」的痛苦，即包含下列四方面：
生理（身體）疼痛：包括各種的疼痛、呼吸困難、胃腸症狀等。
心理（精神）痛苦：如焦慮與沮喪等。
社會痛苦：如經濟、家庭問題等。
靈性痛苦：尋找人生的意義、探索死亡的真相、尋求心靈的依歸等。
而且這四種痛苦會交互影響，造成病人更大的痛苦。
陸•死亡心理反應
在美國最早研究臨終病人的精神過程的是依莉莎白•庫柏勒羅絲醫師，其結論就是一般人較熟悉的「五階段」模式：堃否認：「不，不是我，這不可能是真的！」𡑔憤怒：暴怒、敵視、憤慨的感覺。𤍣討價還價（磋商）：試圖延後死期、自行訂定死期、條件交換等。堦沮喪：強烈失落感，預期的悲傷。𤯵接受：漫長的人生路的最後安息。但勿誤以為是快樂期。
目前已修訂為死亡過程的「三階段」模式：
起始期（面對威脅）：剛知道病情時，病人會混合出現各種情緒反應，依其本身個性而定。可包括以下任一種或全部：恐懼、焦慮、震驚、不相信、憤怒、否認、罪惡感、幽默、希望／絕望、討價還價等。
慢性期（生病）：當疾病逐漸惡化時，起始期的情緒反應中可化解的部份已自然解決。所有情緒的強度減小，不再有激烈的情緒反應。沮喪在此期是相當常見的。<所有情緒的強度減小，不再有激烈的情緒反應。沮喪在此期是相當常見的。
期末期（接受）：定義為病人對死亡的接受。病人不一定要進入接受期，而仍可沒有困擾、溝通正常、及正常做決定。
柒•如何告知定情
淨土發願文：「若臨命終，自知時日，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。」癌症末期病人真的是臨命終，但要能自知時日並不容易，此時就有賴於病情告知了。常見的情況是：家屬擔心病人無法承受噩耗打擊，而要求醫護人員不要告訴病人真相。如此隱瞞病情的後果是：病人的痛苦無法預作準備，沒有交代後事完成心願，更無法了結心事化解恩怨，最後是「怎麼死的都不知道！」。有時病人會試探性的提起後事，「假如（萬一）我不行了，要…」，家屬若一聽到就立即阻止病人再講下去，「你會好起來啦！講這些做什麼！只要聽醫師的話吃藥打針就好了。」如此一兩次之後，病人只好獨唱「心事誰人知」，把心事藏心底，沒有力氣再與家屬爭辯，「再也不想和世界爭辯了」。但並不是不談死亡，死神就不會降臨。
我在心蓮病房與安寧療護中照顧癌症末期病人及看會診的經驗發現：當家屬要求醫護人員隱瞞病情時，私下問病人則約有八成知道病情，但是怕家屬擔心而假裝不知道，於是家人僅存的相聚時光就在互相假裝與演戲中渡過，病人的心願、心事與後事都無法與家屬坦誠溝通，非常可惜。所謂「告知病情」並非一般想像的宣判死刑，而是依照病人個性，看病人反應分段告知。主動告知是尊重病人的權利，被動告知則是基於誠信的原則回應病人詢問。病情的部份則可深可淺，鉅細靡遺或輕描淡寫。有些病人習於追根究底則可詳盡告知，因為病人有權利掌握自己的生命。若秦則可詳盡告知，因為病人有權利掌握自己的生命。若病人不聞不問或不求甚解，則只需暗示：此病不可治或「治標不治本」，減輕痛苦就好，病人就明白了。告知病情的時機包括：病情有變化、有新的檢查報告時、病人主動詢問時等。有時病人會趁家屬都不在身邊時詢問病情。
這些事實與情況都應該在家庭會議中與家屬溝通。身為醫師必須承認：即使聽醫師的話，吃再多的藥，打再多的針，病也不會好起來，只會逐漸走下坡，除非出現奇蹟。現代醫療對癌症末期已束手無策，但仍有很多方法可控制症狀以減輕病人的痛苦。生命和身體是病人的，病人有權利決定要不要知道病情。任何人都不應替病人作主，因為沒有人能替代病人死亡。一般擔心病人得知自己不能治癒時，會放棄希望且喪失意志力去渡過剩下的日子。然而病人最大的恐懼是被放棄，有技巧的告知病情真相可使病人面對挑戰，否則錯誤的期待很快會變成失望。只有讓家屬明白病情告知與尊重病人自主權的重要，病人才能自知時至而得到善終。
捌•臨終覺知
當病人顯得躁動不安而拉緊床單，看到一些幻影或說出奇怪的話，可能是所謂「臨終覺知」。此時和病人講話要當作他的聽覺正常，即使病人聽不到，向他解釋正在做的事，說出內心話，鼓勵親友也這麼做。溫柔而有耐心的告訴他正確的人時地，提供安全舒適的環境，用毛毯蓋住床欄以免病人碰撞受傷。
我的經驗發現，「臨終覺知」可以分為三種。第一種（最高段的）病人，能「自知時至」，主動告訴家屬或醫護人員，還有幾天或指出某月某日將會死亡，而且真的是「鐵口直斷」。第二種病人「若有所見」，看見已往生的親戚朋友來看他或說要帶他走，沒見」，看見已往生的親戚朋友來看他或說要帶他走，沒有多久就去了。第三種病人「若有自覺」，在生命的最後幾天吵著要回家，回到家有時病情會稍微好轉，就是一般常說的「迴光返照」，時候一到就永別了。
這並非「怪力亂神」或「危言聳聽」，在美國也有「臨死覺知」的例證，有興趣者可以參考正中書局出版的《最後的禮物》一書。以上的現象都是心蓮病房的實際經驗，而且大都很準確。我們寧可相信病人自己的感覺，因為這是病人的身體與生命，唯有他自己最清楚。因此我們也會提醒家屬：千萬不要以為病人在胡說八道或胡吵亂鬧，若有上述情況要告訴醫護人員。
玖•對死亡的反省
醫護人員的職責應該是解除病人的痛苦，而不是讓他們痛苦的死亡。醫護人員所學的是為了治病救命，當疾病已不治、性命已無救，至少我們還能做的是照顧與陪伴。我們不應該漠視病人的痛苦，不應該逃避甚至遺棄病人，我們應該更加盡心盡力，面對自己的無力感，「盡人事、聽天命」，陪伴病人走完人生的旅途，與家屬渡過悲傷的歷程。
醫護人員的態度如果是：「我們已經沒有什麼可做的了。」那將會令病人及家屬覺得被放棄、絕望與挫折感。應該：「我們總是可以再為病人做一些事。」，「我逐漸學到無力感的重要。在我的生命中，我體驗到無力感；在我的工作中，我與之共存。祕訣是不要害怕它，不要逃避它。瀕死的病人知道我們不是上帝，他們要求的只是我們不要拋棄他們。」
醫師不是上帝！再高明再厲害的醫師，就算是「妙手回春」、「華陀再世」，到最後總會有一個人的病他治不好，有一個人的命他救不活，那就是他自己。醫護人員也只是一個人的命他救不活，那就是他自己。醫護人員也只是凡人，醫學再進步也會有極限，我們要承認自己的能力有限，不可能「起死回生」，但是我們一定可以「提燈照路」與「幽谷伴行」。既然生命是病人的，死亡也只能由病人「千山我獨行」，那麼就更應該把決定權交還給病人。
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