國立中央大學 - 哲學研究所 - 應用倫理研究中心


第8期　臨終關懷專題淺談「病患自主權與安寧療護」黃鳳英　　安寧療護（Hospice）是對於不能再痊癒之末期病人的照顧方法、場所及照顧哲學。根據世界衛生組織（WHO）在一九九~90夫年所揭示的安寧療護原則是：　　肯定及珍惜生命、尊重死亡，視死亡為生命的自然過程。　　不加速也不延遲死亡。　　提供疼痛或其他不舒適症狀的控制與減除。　　整合末期病患心理和靈性層面的照顧。　　協助病患過正常、有活力的生活，並使其積極地活到生命最後　　提供家屬在照顧病患期間和病患死亡之後哀慟調適所需要的支持與協助。　　近代安寧療護運動（The Hospice movement）的發展與傳統醫療過於注重以「疾病為中心」（disease oriented）與過度專業化之後造成非人性化（depersonalization）的現象形成一種反制，因為安寧療護不但強調「臨終是人類自然生命存在的一部分」（Dying is a normal part of living），並且申明病人症狀的緩解也是醫療的具體目標（Davidson, 1985）。臨終病人不應為了疾病的無法治癒而被放棄，相對的，安寧療護提供臨終病人一個積極治療及照顧的領域，只是治療的方向不是「治癒導向」（cure oriented）而是「提升病人 v療及照顧的領域，只是治療的方向不是「治癒導向」（cure oriented）而是「提升病人之生活品質」（improve the quality of life），且照顧的重點是病人的整體（whole person），包括病人的生理、心理、社會、靈性層面的整體反應，乃至於協助病人對生命存在意義的探索。　　安寧療護高人性化的照顧方式，不但是對於傳統醫療非人性化的積極反應，更是社會文化中重視個人價值以及對於病患權益的一種覺醒（Paradis, 1985）。　　這樣的理念反映於臨床安寧療護的照顧過程，病患的自主權利 (Autonomy) 或自決權利（self-determination）的倫理原則的被尊重以及被實現就顯得格外地重要；也就是說臨終病人應保有其決定自己醫療、生活方式及活動的權力（除非該決定和社會或倫理有明顯抵觸），直到病人無法（unable）或無意願（unwilling）為自己的以上權利自決為止，即使在安寧療護中將病人家屬與病人視為同等重要的照顧對象，但當家屬的意願與福祉與病人有所抵觸時，病人的福祉與意願仍應被優先考量（Hayslip & Leon，1992），這也就是安寧療護「以病人為中心」的最大特色。　　由於末期病人在臨終階段所面對的不只是疾病問題，亦不只是死亡問題，而是生命意義與存在的系列問題探索，當一切的物質與外界憑依都可能喪失之際，個人的高度精神力量，就成為支持個人面對死之威脅勇敢地生存下去的原動力（傅朗克，1959），相對的，一個人面對死亡的反應也會受到他對於死亡意義以及生命意義認知的影響（Gray 1988），又一個人對於自我生命的責任，唯有個人自己足以去承擔與負責，而這必須透過病人自決權與自主的實現！　　因為國人的家庭關係緊密，加上民族因素的影響，病患家屬常習慣於為病人作各種之決定，其中最常造成倫理上重大困擾的包括「家屬拒絕讓病人出院」以及「家屬不願讓病人知道病情真相」（邱泰源，1998），其它還可能發生在臨床中的經驗尚包括「家屬強迫病人服食某種偏方或食物」、「強迫病人接受某種信念或信仰」等等，諸如此類違反病患自主權的作法，不但影響病人的生活品質與福祉感，有時候也會形成家屬的遺憾！　　對於大多數的病人而言，不管醫院提供多舒適的環境，或是醫療人員的照顧有多麼親切，如果病情許可，病人仍希望留在自己的家裡，可以按照自己的作息，自主決定生活中的一切活動，這對於個人對自我生命品質的評價亦常是重要的影響因素（Claire, 1983），雖然大多數的民眾內心真正期望的照顧場所是家裡，但常因家屬不願接病人回家照顧或是因家中醫療資源不足，加上病人害怕連累家屬等因素而無法達成心願（邱泰源，1998）。至於家屬害怕在家裡照顧末期病人的原因則是：擔心病人在病危時或有緊急症狀出現時不會處理、家裡的照顧人力不足，以及家庭環境及空間的限制，其中包括醫療資源的取得不易，以及病人上下樓梯的困難與活動空間的限制等（胡文郁，1997），是造成家屬不願安排病人回家的主要原因。　　至於病情告知的問題，除了受到家屬保護主義的影響之外，過去在醫主威權時代（paternalism），醫護人員經常性地介入病人對於治療的選擇，甚至於對末期病人因無治癒希望，以為「為病人好」擔心病人恐懼、焦慮甚至採取輕生等毀滅性行為，所以對病人採取善意的殼病人恐懼、焦慮甚至採取輕生等毀滅性行為，所以對病人採取善意的欺騙，不告知病人需要知道的醫療訊息，常此以往，父權主義下形成的觀念變成一種制約化的行為，許多醫護人員一旦發現病人罹患的是重大危害生命的疾病時，反而轉向家屬尋求認同，或因倫理的素養不足，將燙手山芋丟給家屬處理，此種未知會病人亦未與病人乃至家屬作充分之溝通和討論，就妄自為病人作決定的行為，不但嚴重地傷害病人的自主權，相對的，更是一種醫病關係被嚴重扭曲的行為。　　依照邱泰源的研究指出，有超過九成（94%）的民眾希望知道自己的病情 (1995)，另在其安寧療護的照顧經驗中亦顯出病人對病情的了解，對其善終有幫助。基於尊重病患自主權的原則，以及研究告知病情的正向結果報告，安寧療護的觀念與作法亦傾向於對癌末病人告知病情。　　當然不可否認的是，社會中仍有少部分的群眾他們是不願意被告知病情的，甚至對於病情真相採取逃避、忽略的方法，相對於希望知道病情之患者而言，「不願意被告知病情真相」也是這類患者的自主權利，並且應該獲得絕對的尊重。　　或許，「告知病情與否」不能作為病患自主權是否得到尊重的評量標準，更重要的是「病人有沒有真正選擇是否知道病情的權利」，也就是說病患的照顧者（包括醫療人員及家屬）要預先了解及評估病患是否想要知道病情，一旦病患希望知道病情時，訊息可以完整且安全地被提供，所謂的完整是以病人可以完全了解的訊息提供，安全則是附帶了告知病情後的保護措施，以及協助病人找到可繼續活下去的意義，且當病人選擇不願意知道真相的情況下，病患亦能受到完全地尊重及不受影贓當病人選擇不願意知道真相的情況下，病患亦能受到完全地尊重及不受影響的照顧品質，這種基於以病人為中心及最大利益考量的作法方是「病患自主權」被完整彰顯的表徵。　　至於病患希望獲知真相，但遭家屬阻撓的問題，在安寧療護的照顧經驗中發現，隨著病人住院時間的增長，加上醫療團隊人員不斷地主動溝通，家屬阻撓的困擾隨之減少(邱泰源，1998)，由此可知，是否主動積極地溝通與協調，也是影響病患自主權能否被有效執行的重大因素，相關照顧人員在實踐醫療倫理的同時，除了重視該項行為的執行與否之外，更要積極地克服各種可能妨礙倫理施行的困境！　　往往死亡課題帶給每個人的意義都不一樣，對某些人而言，死亡象徵分離、結束，但對另一些人來說，死亡反而是新一期生命的開始，或者它被當作生命歷程的轉換站；相對的，不同的癌末病人因著對死亡意義有不一樣的詮釋，所以面對死亡的態度也不盡相同，有些人獲知病情真相後可能因此沮喪、消沉，但亦有人維持著平日的活動、歡笑，或以更積極的方式珍惜地度過餘生！　　其實不論沮喪、消沉，或是歡笑、積極，這些反應無非都是癌末病人面對死亡課題所激發出來的應對技巧、方式，而此種技巧、方式的出現常是扮隨著對病情真相的確知與了解，或是對於死亡可能到來的覺知，因此當病患出現應對死亡課題的方式與技巧時，正是醫療團隊人員評估是否需要提供協助之時，但不可忽略的是，病患所使用的面對方式，常是個人尋求內在平衡或超越的一種力量，有時候旁人只需給與適度的支持與關懷，臨終病人就足以有超越生死的力量產生，所以就安寧療護團隊的工作人員而言，維護浹就足以有超越生死的力量產生，所以就安寧療護團隊的工作人員而言，維護病患的自主權利，不特只是一種醫學倫理的實踐，它有時也是為了彰顯人性尊嚴的積極目標！　　參考文獻：　　邱泰源，1995，「台灣社區民眾與醫師對臨終末期照顧的態度之比較性研究」，國科會84年度研究計畫。　　邱泰源，1998，「安寧療護相關規範之研究─以倫理為基礎」，行政院衛生署科技研究發展成果報告。　　胡文郁，1997，「安寧居家主要照顧者之負荷與滿意度之研究」，中華安寧照顧協會學術論文發表會。　　傅朗克著，趙可式、沈錦惠合譯，《活出意義來》，光啟出版社，民國72年。　　Glen W. Davidson, 1985 , The Hospice Development and Administration, pp.3-6. 　　Bert Hayslip, Jr & Joel Leen, 1992, Hospice care, pp.1-8. 　　Paradis, Lenora Finn, 1985, Hospice Handbook: A Guide for managers and Planners, Aspen pub. 　　Gray, R. E, 1988,“Meaning of death: Implications for bereavement theory,” Death Studies, 12, pp.309-317.