第8期　臨終關懷專題

 臨終關懷中之兒童與青少年喪親者之輔導概念


 李閏華


 　　壹•前 言


 　　臨終關懷目前在國內推動的情形，以「安寧療護」（Hospice Care或Palliative Care）為較有系統的專業服務。「安寧療護」提供末期病患身體、心理、心靈「全 人」地醫療照護，透過症狀控制、社會心理支持輔導、宗教靈性的協助，提升疾 病末期病患「全程」、「全家」生活品質。


 　　「安寧療護」「全家」照顧的概念下，由於末期疾病導致家庭系統大幅的改 變，所以在家中的孩童一定能敏感到有嚴重的事發生（Monroe，1993）。如果沒 有妥善的照顧這些孩童面對親人死亡經歷，可能導致孩童成長過程中，因遭受不 當的教導而失去自我概念和價值。


 　　孩子們其實和大人一樣，有自己的思想、感受與行為，他們也用自己的方式 面對死亡經驗，只是不同年齡的孩童理解程度不同，表現方式也不同，所以有不 同的需要，這些均構成臨終關懷中，家人（遺族）照顧工作裡重要的一環。如何 協助這些未成年的親屬面對父母或親友死亡的歷程，避免傷害持續發生，將是本 文討論的重點，茲就兒童與青少年死亡概念之理論基礎、臨床實務等部份，分別 做一探討，以進一步了解臨終關懷領域中，兒童與青少年喪親者之需要與服務。


 　　貳•當兒童及青少年經歷喪親


 　　童年或青春期時，失去父母的孩子，很可能無法適度地哀悼，在日後的生活， 可能出現憂鬱的症狀，或在成年以後無法與人建立親密關係（李開敏、林方浩、 張玉仕、葛書倫，1995）。因此，處理孩子悲傷為重要之任務。但是往往專業人 員在接觸兒童與青少年喪親者時，總會遇到一些來自家中成人們顧慮而使服務輸 送有困難。


 　　由於這些喪親孩子們的父母親，通常也經歷喪失父母、配偶或子女，面對自 己的悲傷在前，須先處理好自己的情緒，才有能力面對家中未成年子女的傷慟與 疑惑。加上家庭經過死亡劇變，社會性需求升高，家庭系統立即需要填補家中缺 少一人所產生的功能不足，諸如失去父親賺錢，母親必須負起養家的責任，傷慟 之餘還得忙碌於家務事，導致兒童與青少年喪親者得到適當處理情緒的時間與機 會無形中減少，且增加這些喪親者適度哀悼的困難。


 　　此外，Monroe（1993）、陳月霞（1996）、洪瑜堅（1997）亦提出成人們不 讓小孩子參與死亡經歷的原因有下列幾點：


 　　成人們對於不確定的情緒要保持控制，並且本身也會掙扎。


 　　成人們因愛他們的孩子，想要保護他們免於痛苦。


 　　成人本身也逃避現實。


 　　成人本身也很難去面對哀慟，所以也很難面對孩子們的哀慟。


 　　成人們不知道孩子們究竟懂不懂，因此常懷疑孩子們對「死亡」了解多少。


 　　成人們不知道如何說，說什麼。


 　　臨床上，會發現兒童喪親者恐懼睡眠，害怕像去世的親人般不再醒來，這與成 人有沒有給予兒童適當解釋與掀像去世的親人般不再醒來，這與成 人有沒有給予兒童適當解釋與教導有關。而青少年喪親者面對親人離開而感 到人生沒有存在價值，便可能會興起自殺的念頭，也是因為喪親經歷中，無法建 立正確死亡觀念所致。


 　　兒童與青少年面對親人死亡需有引導及學習的原則，善加照顧與輔導。敷 衍、逃避、不適當的關切，只會誤導他們產生更多負向的自我概念與適應行為。惟有正視且真誠的與孩子們討論，增加溝通機會，才能與孩子們共度生死課題。


 　　參•兒童與青少年對死亡的概念


 　　若要提及輔導兒童與青少年面對失親，就須先了解兒童與青少年對死亡的概 念及相關的影響因素。就多數文獻所述，依發展理論基礎，由不同年齡階段，看 兒童與青少年對死亡的概念，為主要的分析架構。其次，則有環境因素的輔助說 明，以人在情境中，了解兒童與青少年面對失親時的環境影響原因。茲就此二方 面分述兒童與青少年對死亡的概念。


 　　發展理論 不同階段的孩童與青少年，會對死亡有不同的概念（Schaefer、Lyons，1990； Monroe，1993；Norris-Shortle、Young＆Williams，1993；Schaefer、DiGeronimo， 1994）Seager、Spencer（1996）綜合整理兒童與青少年對死亡的解釋與行為 如下：


 　　階段性架構可以清楚地了解不同年齡孩子出現的需求、想法及行為。由於每 一個孩子有獨特性與個別差異，因此階段性架構宜做為參考而非評價或驗證。重 視每一位兒童與青少年特殊需要，是專業人員或家長們應注意的。


 　　社會環境因素 人在情境中，因此當兒童與青少年經歷喪親，也會受到周遭環境的影響 (N中，因此當兒童與青少年經歷喪親，也會受到周遭環境的影響 (Norris-Shortle、Young＆Williams，1993)。例如孩子與過世親人的關係遠近會 影響 悲傷的程度（李開敏、林方浩、張玉仕、葛書倫，1995）。照顧者對孩子們悲傷 的反應也會造成一些影響，例如，間接的象徵性語言，「過去」或「離開」表示「死 亡」，孩子們就無法認知死亡的真正涵意。親子溝通更是影響孩子的重要關鍵 （Irizarry，1992）。其他諸如電視報導、媒體傳播、學校教育、家庭習慣與祕密 等，都會影響孩子對悲傷與死亡的概念。


 　　肆•兒童與青少年喪親著的輔導


 　　孩子們需要些什麼？ 從兒童與青少年的需要面看，喪親歷程中不斷地溝通是極重要的原則之一。正確訊息的傳遞、言語與非言語的一再保證、示範性的行為表達，以及有安全感 的方式建立正向人生信念，為主要輔導的原則（Monroe，1993）。


 　　訊息 如果告訴學齡前的孩童，過世的親人是到很遠的地方去旅行，孩子們會誤解 旅行是不能做的一件事，旅行使人一去不回；告訴他們死亡是睡覺，也會有相同 的結果，孩子可能會害怕睡覺。但是如果告訴孩子親人上了天堂，孩子會賦予天 堂無限的想像。因此，正確的死亡觀念傳達，應是：人的死亡，只一個人的身體 停止了運作，不會吃、不會喝、不會快樂與傷心、不會感到痛苦、也不會再醒來。成人在面對孩子們問到困難回答的問題時，總是不知道如何回答。孩子們所 關切的問題，例如：「人死後會到哪裡去﹖」、「生病是不是會死掉﹖」、「接 下來會有什麼事情發生﹖」等等。死亡的未知，使得答案變得額外的不易找尋， 死亡在本質上確實讓人難以回答＝變得額外的不易找尋， 死亡在本質上確實讓人難以回答，因為沒有一個人死去可以回來證實死亡的感 覺。所以遇到孩子們問到無法回答的問題時，成人們應當勇敢地回答「我不大知 道」或「我不能確定」，讓死亡的不確定性，引導孩子有調適與面對空間。綜合言之，給予孩子訊息尚有以下幾項要點：


 　　清楚、簡單、真誠、複述。


 　　避免混淆的解釋。


 　　連結孩子經驗世界中的例子。


 　　保證 由於孩子會對親人死亡產生被遺棄的感覺，自責與內疚便油然而生，甚或聯 想是自己不夠好的懲罰。有的小孩更會學習大人的模樣，堅強且若無其事，認為 自己可以負起家庭的重責大任。因此，不論哪一階段的兒童或青少年極需成人們 的一再保證，避免產生不合適的影響。這些保證，包括告訴他們，親人死亡並非 他們的錯（如果孩童過失造成親人的意外身亡者除外），也不是他們的責任，同 時教導在世的父母向孩子表達愛意，告訴他們對他們的愛並沒有改變（Hermann, 1993）。給予孩子一再地保證，也有幾點需要注意：


 　　察覺孩子的焦慮與罪惡是很重要的。


 　　適時給予肢體語言的慰藉，例如擁抱


 　　提供穩定的日常生活與活動。


 　　注意青少年特別的需要。


 　　情緒表達 表達情緒是處理悲傷的方式之一，也是經歷失落事件心理重建之重要任務。對於孩子們而言，哭與笑是非常自然的表達情緒的方法，但由於喪親環境中，成 人們有自己哀悼的方法，孩子們就會有模仿與學習成人的行為表達。當家長不表 釵菑v哀悼的方法，孩子們就會有模仿與學習成人的行為表達。當家長不表 現哀傷，孩子學習到如何將情緒抒發出來。因此，圍繞在孩子身邊的成人們須先 示範與表達情緒，孩子們才能了解如何去處理自己的心情。


 　　值得注意的是，孩子的情緒較大人易平復，所以也要接納他們一下子就能如 平常般嬉鬧。尤其是愈小的孩子愈會被遊戲轉移注意力，但不代表他們不哀傷， 細心察覺他們的變化和表達情緒的方法是非常需要的。


 　　鼓勵孩子表達情緒的方法並沒有一定的方式，只要是孩子們熟悉的活動都可 以進行。例如畫畫、扮家家酒、唱歌、讀故事書、寫日記、寫信、一起看照片等 等。其次，去醫院探病、墓園憑弔等亦可以製造一些表達情緒的時機。


 　　當情緒被引導或引發時，最好讓孩子們不致感到孤單，和他們一起分享心中 的軟弱是方法之一。此外亦有以下幾點可以注意的方向：


 　　讓孩子知道生氣是正常的，但憂傷不會永無止盡。


 　　給他們空間與時間去表達情緒。


 　　可以做些事，讓他們覺得自己是有用的。例如送禮物給讓他們覺得自己是有用的。例如送禮物給死去親人。


 　　注意成人們的悲傷反應有無混淆了孩子們的表達。


 　　安全的方式 回顧逝者會使喪親者增加失落的現實感。孩子們也需要一同悼念死者，好讓 悲傷的任務完成。但是孩子們需要較安全的環境，他們害怕二度被遺棄的感覺。例如成人生氣時，就拿死亡做話題，透露出：「你不乖，所以才不要你了」，會 使孩子自信心低落，自我價值受損。因此教導孩子時，不要用生病的親人來責罵 孩子。


 　　除此之外，陪伴孩子一同回憶，說說想念的話都會讓孩子知道自己不孤單。加上維持家庭正常的運作，使孩子不會無所適從。孩子有時會想去照顧或安慰活 著的父母親，提升自己的能力（Irizarry，1992），此時除了讚美之外，也要注意 孩子們的角色是否負荷過重，提醒孩子已盡許多力量，是較安全的方法。


 　　高危險群的篩選 在提供服務時，對於這些喪親的孩子們，雖然能了解正常的悲傷需要時間來 處理，但是仍有一些指標可以篩選出高危險群，做為專業人員與家長們首要照顧 對象。


 　　Monroe（1993）所提出的高危險因子有：


 　　持續無價值或罪惡感。


 　　哀傷延續且時間過長。


 　　學習或生活過分正常且沒有任何改變。


 　　持續的焦慮無法放鬆。


 　　總是疲倦且常生病。


 　　避開社交及朋友。


 　　一直不認為有人死亡。


 　　持續與他人敵對的關係。


 　　不重視打扮。


 　　藥物濫用或酗酒。


 　　偏差行為的產生。


 　　兒童與青少年喪親者輔導實務 輔導兒童與青少年常以一些輔助的工具來進行，圖書或故事書即是其中一項 方法。以下是一篇翻自英國聖克里斯多夫安寧院（St. Christopher's Hospice，1989）教導學齡期兒童的死亡教育教材（李閏華，1997），可以做為輔 導時的一份指引。


 　　教材共可分為八段，每一段均配合圖片。茲就每段對兒童死亡教育的意義分 別標誌之，也將該教材內文做一介紹。


 　　文中的第一段說明死亡的正確概念，並且道出人的有限性。「 一個非常特別 且重要的人過世了，這件事不是我們希望發生的。它伴隨著悲傷慢慢鑽進我們的 心底，我們愛這個人，我們想念他，但我們卻不能讓他再回到我們的身邊，再讓 他活著。他的身軀像是一個空殼，安靜且安詳，沒有痛苦、沒有生命，而它也無 法再使用這個軀體了。」


　　「喪禮時我們跟他說了再見，他的軀體就埋或被燒掉了 。有些家人會記得地 方和日子，好讓往後能記得或再來探望。」此段則敘述參與儀式是很重要 的過程。


 　　再來介紹合適的表達情緒方法，如哭泣、無力都是正常的悲傷。例如「 我們 認為重要的人死時會使我們憂傷，哭出來也許會讓我們感覺好一點。其實每一個 人都可以哭，無論男人、女人，或是小孩。有時我們甚至覺得自己無法停止哭泣， 不過這些感覺都是正常的，我們相信自己可以自己病人。」


　　「可能持續幾星期、幾個月到整個年都會如此憂傷，各 種奇怪、強烈的感覺 都存在心裡。因為我們失去心愛的人，所以我們會感到受傷、生氣、病懨懨的，或 是認為自己沒做好才會有這樣的結果。不管是大人們或小孩，這些感覺有可能一 直存在。」本段則向孩子們說明悲傷是有階段性的。


 　　經過悲傷的經驗後，也引導孩子認為悲傷的感覺會漸漸好一點，給予正面的 解釋。如「有些人上課或做事都不太專心，在家裡也時常無 能為力。大人們亦如 是，所以有時大人們無法像往常一樣有那麼多的時間陪小孩子。漸漸地，每個人 都會感覺好一些。」


 　　適時引導兒童表達內疚，可以舒緩認為自己做錯事的感覺，如以下之敘述。「如果孤單時能在心裡對著心愛的人說說話，可能對我們有 幫助。即使說的是『對 不起』的話也沒有關係，因為我們總認為是自己做得不夠好或做錯事才使他們死 掉，其實不然。我們做了什麼並不會挽回他們的生命，所以，我們即使再努力也不 會讓事情變得有不同的結果。」


 　　「重要的是他們也不想離開我們，只不過他們無法讓自 己的身軀保持得久一 點。有機會可以和信任的人說說從他們生病到死亡 的過程，大人們有時會憋在心 裡，不過還是可以找到和自己有相同想法的人分享。」本段則告訴兒童找 人分享 也是照顧自己的一種方法。


 　　另外，還可以有其他的方法來記得親人，增加親人的存在價值，建立合適的 生死信念。如「我們會想永遠記得他們，記得甜蜜、快樂、 差勁、好笑的回憶。說的確可以保持想念，當快要忘記時，也可以拿出相本回味往日時光，若能將紀 念物一同收留，會使自己擁有拿出相本回味往日時光，若能將紀 念物一同收留，會使自己擁有許多珍貴的寶藏。且讓我們一起來回憶。」


　　伍•有關兒童與青少年喪親者輔導之限制與建議


 　　臨終關懷與安寧療護中的兒童與青少年喪親者輔導，強調在有準備的情形 下，進行死亡教育及悲傷輔導，雖然安寧療護尚在發展中，但此服務卻已納入醫 療體系。然而許多無法完成的傷慟，來自意外、自殺、謀殺等事件。由於這些突 發的壓力事件，產生急速的恐慌與危機，需要另一套有系統的專業方法來輔導。目前國內尚未有完整的體制處理，未來更有賴學校教育、家庭教育與社會教育三 大系統的結合力量共同來執行。


 　　再則，安寧療護中的兒童與青少年喪親者輔導仍面臨文化限制與個別差異， 因此面對服務對象時，專業人員亦有幾點值得提醒的事項。


 　　了解接觸與教導家長們是項挑戰。


 　　需適時給予家長與孩子們鼓勵。


 　　覺察服務對象家庭中對死亡的迷思 。


 　　告訴自己、家長、孩子，「已經很努力了」。


 　　注意且覺察自己的未完成事件與傷慟。


 　　陸•結 語


 　　面對死亡情境，孩子往往是被忽視與保護的一群。在傳統文化習俗中更有因 為怕孩子受驚嚇，而得到噩運的傳說。導致現今家庭有死亡事件時，大多不讓孩 子知道真相。一位專業人員娓娓道出童年經驗對她的影響時，要不是再次經歷與 處理悲傷，否則一直認為小時候姊姊的過世和自己與姊姊爭寵有關，在接受悲傷 輔導後，長期以來的內疚感才得以釋放。若要讓孩子獨自面對死亡，或是自己產 生的不當解釋，成長中推放。若要讓孩子獨自面對死亡，或是自己產 生的不當解釋，成長中將會背負著許多不合理且未完成的情緒事件。這些情形是 社會、家庭、學校不樂見的。


 　　鑑於此，臨終關懷與安寧療護工作中，將兒童與青少年喪親者輔導責無旁貸 的納入服務系統，雖然此項業務尚在發展中，將來更需將服務本土化與專業化， 以兒童與青少年喪親者需要出發，提供符合他們需要的輔導服務準則與技術。


 　　參考資料


 　　李閏華，「一個重要的人過世了」，《中華民國安寧照顧會訊》，1997， 頁29-31。


 　　李開敏、林方皓、張玉仕、葛書倫等譯， 《 悲傷輔導與 悲傷治療》， 1995， 台北：心理出版社。


 　　洪瑜堅譯，《與孩子談死亡》， 1997，台北：遠流出版 公司。


 　　陳月霞，《生離死別之痛：幫助孩子走出悲傷》， 1996， 台北：創意力出 版。


 　　Hermann, T. F. (1993) “ Children of cancer patients: issues and interventions.” Edited by: Stearns, N. M., Lauria, M. M., Hermann, T. F. & Fogelberg, P. R. Oncology Social Work: A Children's Guide. US: The American Cancer Society.


 　　Irizarry, C. (1992)“Spirituality and child: a grandparent's death. ” Journal of Psychosocail Oncology , 10 (2): pp. 39-58.


 　　Monroe, B.(1993)“Section 10: Children and bereavement. ” Workbook 4. Bereavement: Private Grief and Collec-tive Responsibility. UK: Open University.


 　　Norris-Shortle, C, Young, P. A. & Williams, M. A. (1993)“Understanding death and grief for children three and younger.” Social Work, 38(6): 736-742.


 　　Seager, K.M.&Spencer, S. C. (1996). “Meeting the bereavement needs of kids in patient/families-not just playing around. ” The Hospice Journal, 11(4): 41-66.


 　　Schaefer, C.E.& DiGeronimo, T.F.(1994) How to Talk to Your Kids about Really Important Thing: for Children Four to Twelve. US: San Francisco.


 　　Schaefer, D & Lyons, C. (1990) How Do We Tell the Children. New York: Newmarket Press.


 　　St. Christopher's Hospice. (1989). Someone Special Has Died. UK: Department of Social Work of St. Christopher's Hospice.