第31期　母親與胎兒的倫理關係

 德國基因檢測公民會議共識報告


 張天韻、蔣欣欣


 　　一、背景介紹


 　　德國在2001年針對基因檢測的議題召開公民會議，此次公民會議在德勒斯登舉行，由德國教育與研究部門（Germay’s Federal Ministry for Education and Research）以及德國科學促進協會（The donor’s Association for the Advancement of Science in Germany）所支持，於2000年10月至2001年12月之間進行，並在2001年11月23日至26日舉行公眾會議（public conference）。


 　　本次公民會議乃是由Silke Schicktanz所帶領的團隊規劃執行（註一）。參與者是由隨機選出的19位分散在德勒斯登市各個地區的市民所組成，包括醫療專業人員與其他來自各階層的社會人士，年齡從18到75歲，職業身份包括了學生、業務員、家庭主婦、牙醫、圖像設計師、督察、簿記員以及失業者和領老人年金的長者。在會議進行的過程中，由兩位專業的團體領導員（註二）協助團體討論的進行。而專家諮詢委員會的成員也來自不同的領域，包括哲學教授、分子人類遺傳學家、負責科技評估的政府官員、政治學教授以及天主教神學教授（註三）。


 　　在舉行公民會議之前，參與者均閱讀許多相關資料，這些資料乃是由本次方案所成立的專家諮詢委員會提供；會議進行時有兩位團體帶領者主持。在會議結束後，由參與者形成共識，提出共識意見報告。本份文件即是此次公民會議召開之後形成的共識報告。報告原以德文撰寫，由Chris Bush, Simone Louis譯成英文，我們根據英文譯本轉譯成中文。


 　　前言


 　　經由德意志衛生博物館（Deutsches Hygiene-Museum）的邀請，我們召集了19位從德國各地隨機選出年齡與職業背景各異的市民，齊聚在德勒斯登討論有關基因檢測的意見。


 　　在激烈辯論之下，我們從會議中得到了多樣且複雜的回應。我們希望採取一種符合我們道德良知的立場，秉此提出公開建言，指引政治與科學的決策者。


 　　從眾多不同的基因檢測中，我們選出了下列三個領域：


 　　● 健康照顧目的基因檢測


 　　（Genetic testing for health care）


 　　● 胚胎植入前基因檢測（Preimplantation genetic testing）


 　　● 產前基因檢測


 　　（Prenatal genetic testing）


 　　這三個領域的基因檢測對大多數民眾有相當影響，並隱含許多風險和不確定性，同時在許多觀點下這些都是具有爭議性的主題。


 　　人的圖像（human image）


 　　為了我們後面的討論與評估，深入檢視人的圖像是相當重要的。我們的道德概念一部份受到基督教、回教或其他倫理的根本態度所決定。我們強調人的價值是不容褻瀆的。每一個人都獨特的人格，有其個人的能力與缺點，因此能夠區別出她／他和所有其他人的不同。死亡與生病都是生命的一部份，就像感到痛苦和快樂一樣，或許這也定義了什麼是人。一個人並不是他人期望或想像中順服的客體，也不可被化約為統計數值。人有獨立思考與行動的能力，而道德標準也是一種不可缺少的立場和態度。個人首先必須回答在這些決定中她／他自己的意識，但或許個人自由的選擇也不缺乏對社會整體福祉的體察。同時，經濟與科技工業的影響力也如同宗教和媒體一般。


 　　診療與生殖的新科技暗示了失能和疾病是可以被避免的，而只有正常、健康的人是有價值的生命，並且現今的社會要求一個標準化的個人。沒有人應該被化約為一個特點或弱點，一種疾病或殘障，每一個人都有權利以她／他完整的能力和弱點，被當作是一個全人（whole person）來對待和認知。寬容與理解是其中最重要的，人類生命的多樣性必須以所有的樣貌被接受。


 　　作為一個市民和常民首先要問的是：什麼是對人們有利的？什麼是有害的？哪一種可能性讓我們的生命更自由？哪一種會產生新的限制，或甚至是強加於他人的生命之上的限制？哪一種發展是被需要的？哪一種不符合我們一般的福祉？一個利於我們子孫生命價值的更長遠的社會應該是什麼樣貌？基因檢測的可能性應用於人類整體的福祉，其濫用必須被事先預防！


 　　健康照顧目的基因檢測的立場(Position on genetic testing for health care)


 　　基因科技急速發展下，我們急需全面的大眾教育。此教育應該要盡早在學校開始，也應該要讓成人可以獲得。現在的情況是一般的市民未被充分告知，而感到強烈的恐懼。此一教育的目的在於讓每一個社會大眾，不論他們想或不想採取這種檢測，都可以在被充分告知的情況下做出決定，這樣他們比較不會感到是被強迫的。


 　　基因檢測只應在事前有指引以及病患能夠理解的諮詢之下由合格醫師來執行（可以確定的目前並沒有採行真正、令人滿意的方式）。不論在檢測之前、期間或之後，這都無法給予任何保證。因此，我們認為政府需要規定一個合理的諮詢費用。


 　　基因檢測的品質應該由頂尖的、有能力的權威人士把關，應該考慮成立「負責審核新檢測提供的中央委員會」。


 　　現今商業性的基因檢測，品質不一，應該嚴格的審核這些提供者。未經核可的檢測應被禁止，其提供者亦應予以處刑。無疑地，檢測提供者給予我們的資訊意義模糊，例如：乳癌風險，而陽性結果在基因特質上意味著無藥可治。我們提議：為了避免社會不公，只有為了健康目的的相關基因診斷的費用才由健康保險給付，部分病患的特殊需求應該在有專業諮詢並且自費的條件下被考慮。在會期中我們面對基因檢測議題一大問題乃是檢測被濫用的可能，在此我們最大的恐懼是政府、雇主和保險公司對檢測結果的使用。


 　　(1)政府方面：


 　　在特殊案例，例如：為了預防疾病流行政府可以要求檢測以恢復社會健康。


 　　我們認為，即使是為了健康照顧的理由，政府都不應該允許這種檢測施行。這種檢測應該永遠在自願的基礎上實行，一如市民應有不知道的權利。


 　　(2)雇主方面：


 　　基因檢測使雇主能夠只雇用身體健全的員工，以減少罹病者的數量和降低成本。如此一來，受雇者的立場將更被削弱，因為她或他必須要面對另一個求職條件。再者，至少到目前為止個人的基因結構（genetic constitution）是自然的，無法被個人所改變。


 　　我們無法被接受這種化約為統計值的條件，也永遠不該讓社會發展成這樣。受雇者應能夠選擇是否要將任何這種檢測和其工作連結。


 　　(3)保險公司方面：


 　　保險公司對基因檢測感到相當有興趣：一方面是因為這個簡單的方式具有降低成本的潛力；另一方面可能採用失能和喪命的潛在基因風險來計算累進率以加總壽險，這種風險可能性將提升基因檢測的使用。換言之，相同的保險產品，那些基因健康的人所付的費用會比起那些基因弱勢的人（有較高風險得病的人）要低。我們又看到人被化約為在其所能控制之外的統計數值。


 　　在我們的觀點中，這種想法是不道德且充滿歧視，這會摧毀社會凝聚的原則，使人們被不平等地對待。這些基因缺陷的人已經背負了她們本身的殘缺所帶來的額外經濟重擔。這種濫用在事前就應被制止，我們應立法防止這種走向，並且確保保險公司無法取得基因記錄。


 　　另一方面，政策主導者不應該利用其擁有的優勢，刻意地強調基因檢測的功用。


 　　最後，我們市民團體相信基本基因資料是屬於當事人的，因其敏感的本質所以應該被保護遠離任何第三者。這種資訊的任何可能使用都必須得到同意。


 　　胚胎植入前基因診斷的立場


 　　（Position on Preimplan-tation genetic diagnosis）


 　　我們團體中多數人反對胚胎植入前的基因診斷（PGD），也有少數人支持。兩者的意見都在下面說明。


 　　這不怎麼重要但順帶一提，團體表決的結果如下：11票反對和8票贊成PGD。很明顯的是所有的女性都反對，只有男性贊成。


 　　☉反對胚胎植入前的基因診斷（PGD）的意見


 　　德國不應核准胚胎植入前的基因診斷(PGD)。我們可以清楚地了解父母希望有個基因優勢的健康孩子，但不能因此就允許PGD，因為PGD非常可能被濫用。


 　　關於是否引進PGD，在我們團體內引起相當大的爭議，這也反映出社會上對於PGD的意見差異。首先，施行PGD導致以例如：健康／疾病或是要／不要等條件來揀選個體，並且對社會中生病和失能者有負面的影響。如果允許只用這些條件來界定他或她，個人將被化約為基因。誰能夠擅自評斷什麼樣的基因特質是人類應具備的特質，什麼又不是？


 　　核准使用PGD將加諸女性難以應付的龐大身體（賀爾蒙補充）與心理（長期的不確定與恐懼）負擔。


 　　由於科技的發展，使得生殖的過程從臥房轉換到實驗室。此外，已經證實PGD的成功率很低，即使PGD成功，但在誤差的狀況下，有3%的殘障無法被篩檢出來。而且伴隨PGD之後的產前檢測，可能導致流產。


 　　☉支持胚胎植入前的基因診斷（PGD）的意見


　　PGD與「從何時起人成為一個人？」這個問題密切相關。在我們的社會中，人享有特殊的保護，人類生命的價值被以本質地、法律地、道德地、生物地表達。其他人曾提出幹細胞不是一個人，因此沒有應享的權利或者基本權利。我們同意這樣的說法，但這不能被過度延伸，例如，懷孕16週之後（直到生出失能兒之前）的墮胎都可以被允許，或者其幹細胞的使用都應被禁止。規劃家庭計畫的權利應該是可以自由表達的個人權利之一。當具有有害的基因特質的父母想要生育時，PGD可以在有責任的家庭計畫中協助他們。


 　　此外，PGD讓胎兒可以在試管中發育，因此可以避免因墮胎造成夫妻（尤其是女性）在身體與情緒上的傷害。


 　　根據德國人類基因協會提出的基本原則，立法時至少應包含三個基準：


 　　PGD只應在下列條件下被施行：


 　　● 多個基因遺傳疾病以及高基因風險的個案。


 　　● 在事前的以及徹底的諮詢之後，並且。


 　　● 由不同地區專業協會所組成的醫療委員會，根據個別案例的情況分別討論再做出決定。


 　　幹細胞研究（stem cell research）


 　　以胚胎幹細胞做幹細胞研究與PGD密切相關。


 　　針對這點，團體內支持PGD的人做了兩次表決：


 　　(1)不允許幹細胞研究：


 　　可利用的剩餘胚胎幹細胞只有在其生理上父母親放棄其權利，或者為了其自身的生殖目的時可以被使用。


 　　(2)幹細胞研究只可用於各種既存的治療方法都無法處理的疾病。任何其他應用都應被禁止，沒有特例。


 　　此二者任一個都必須有立法者確立其合法基礎，立法者同時也應遵守這些法律。


 　　另一方面，PGD的反對者一致反對胚胎幹細胞研究，包括輸入胚胎幹細胞。


 　　所有市民團體的成員同意應該更全面的發展與鼓勵成年人的幹細胞研究。


 　　只要在對PGD的立場分歧情況下，市民團體要求任何有關PGD的決策應在公開討論舉行之後才得以決定。


 　　我們希望市民會議努力的結果可以引起公開討論，特別是針對PGD。我們建議媒體報導更多關於此一研究的現況，以便一般大眾能夠被充分告知。


 　　產前診斷之立場（Position on prenatal diagnosis）


 　　我們相當地關切產前診斷在近幾年內如此迅速地擴張。當一些評量指標（特別是年齡指標）已被瓦解，夫妻（特別是婦女）被秘密地和安靜地被迫使用產前診斷。這種現象暗示了健康的子女是可得的，並且每個人都想要健康的子女。


 　　婦女和其期望的子女在懷孕期間獨特的身體連結，需要好的、合格的指導而非控制式的協助。「期望」不要產生恐懼和苦惱，或感到懷孕如同試驗一般。在產前診斷後終止其所期望的懷孕，對許多女性來說是很傷害的經驗，那種內疚和痛苦的感受，通常只有透過心理治療才得以治療。


 　　我們意見是，事實上的問題是太多婦女求助於產前診斷，但卻缺少了謹慎的考慮。


 　　其原因在於缺少對於「什麼是產前診斷？可以做什麼？其結果是什麼？」的相關教育。只有少數的的殘障在產前診斷時可以被追蹤出可見的基因缺陷。而可靠的檢測方式，例如母血唐氏症篩檢，只有在確定有風險時才應採用，而非用於確認子女是否失能。再者，婦女處於強大的社會壓力下，經歷一切小心檢查來確保生下一個「優良產品」的子女。此種立場促使產生「養育失能的孩子是一種夢魘」的想法。


 　　社會需要大眾教育和良好的諮詢，逐步淘汰這樣的想法。目前的情況需要改進。產前診斷的大眾教育幾乎是完全沒有的，這樣的情況使得女性懷孕時才開始思考這個困難的議題。女性會發現自己被迫在兩難的處境下做出決定，隨著懷孕時程的進展，產生恐懼和不確定的感受。


 　　目前的諮詢存在許多缺點：有許多諮詢中心未被利用；婦女並不知道她們有權接受心理社會的諮商；醫師常忽略告知婦女這些訊息的責任；而婦產科醫師給予的醫療建議通常是相當簡短的，使病患更加不確定；許多女性也未意識到他們並不需要採用產前診斷。


 　　有鑑於此，我們要求更多的大眾教育，市民應該要被充分告知產前診斷的可能性，而能在產前診斷之前慎思墮胎的可行性。如果不在產前診斷的陽性結果出來以前，認真思考這樣的問題；那就會在強大的身體與時間壓力下，做出決擇。


 　　我們要求醫師認知到自己擔負諮商者和教育者的責任，提供病患容易理解的醫療解釋。他們也必須向婦女指出其接受心理社會諮商的權利，並提供聯絡資訊。這表示必須要促進與鼓勵醫師與諮商師的合作。諮商師必須警覺地注意到有關PD最新的發展和方法。


 　　懷孕時的照顧


 　　我們認為，婦產科醫師對懷孕期間的婦女，承擔過多的指導責任。密集的醫療監控在一般的懷孕情況下是不必要的。相較於醫師的醫療照顧，許多婦女覺得懷孕期間助產士提供的協助是合適、有幫助且容易理解的。婦女有權力選擇只接受助產士的協助，我們也應該告知大眾可以尋求助產士協助。助產士或婦產科醫師的協助費用應該要平等，我們必須要促進婦產科和助產士間的合作。過度的醫療監控將懷孕等同於疾病，我們希望看到胎兒在子宮的發育再度被當成自然的狀況對待，其先決條件是可以創造出存有信任和無條件愛的親子關係。


 　　我們相信可行性的迷思已經增加了對失能者的歧視，母親經常是因為社會的反應而感到恐懼，而非子女失能本身所造成。父母更常會被問到：「這難道不能被預防嗎？」我們必須要終止這樣的想法。


 　　此外，基因所導致的失能只占失能者中很小的比例，我們每一個人都可能在我們生命過程中失能。我們希望生存在一個每個人都能夠自由與獨立地生活而不被歧視的社會中，這樣的社會需要整合與支持。我們對重整日常生活社會結構的建議是：必須設立整合性的幼稚園，學校必須要有必要的人員配置，但也應有包含整合性運動與娛樂設施。我們希望看到在特殊學校之外的特殊配備與設施的設置，以便讓失能者也能夠「正常生活」。我們知道整合多種的失能是困難的，在公共場所設置特殊設備將會對這些家庭有很大的幫助，這將會幫助失能者走入公共生活。我們要求，例如：失能者參與都市計畫，而能建議如何建設失能者易親近的社區。


 　　我們看到這將是一個打破失能者與非失能者之間藩籬的機會。透過這個方式可能可以減少產前診斷後的墮胎。


 　　失能也是一個感受上的問題：


 　　失能者是否希望得到我們的同情？


 　　我們可以全然將失能和同情劃上等號嗎？


 　　如果市民有可能分享失能的經驗，我們將可以打破造成兩者間陌生的距離與偏見。藉此，失能者將能夠以社會成員的身份，完整與平等的生活。


 　　總結


 　　全面的大眾教育與合法管理、信譽優良的機構所提供的品管諮詢是同等重要的。基因檢測應該在當事人自願並有人類遺傳學家指引之下進行。基因資訊僅屬於那些受影響的當事人，不應被第三者在未經當事人許可下取得。


 　　在意見紛歧的討論後，所有的女性投票反對PGD的引進。其主要的反對理由是，對此技術濫用的恐懼以及增加對失能的歧視。贊同PGD的人認為有高基因風險的父母可以有一個非失能的子女，因此可以減少墮胎的風險。


 　　我們認為，缺乏考慮的濫用產前診斷導致更多的恐懼和不確定性。這一部份是因為缺乏教育以及諮商方式的不良，這個部分的改進對我們是很重要的。


 　　失能者的場域以及其與社會的整合是我們最為關切的事情。


 　　（本譯稿感謝陳持平醫師、喻永生醫師提供產前檢測與基因檢測方面的諮詢協助。）


 　　譯自Citizens Consensus: Citizens’ Con-ference on genetic testing, Dresden Novem-ber the 26th 2001


 　　註釋：


 　　註一：專案計畫主持小組成員（Project team）


 　　Jorg Naumann, Head of Unit Forum Wissenschaft


 　　Silke Schicktanz (project director)


 　　Christian Holtorf


 　　Grit Krause


 　　註二：市民團體帶領員（Citizen Group moderators）


 　　Reinhard Sellnow, Nurnberg


 　　collaboration with Silke Domasch


 　　註三：專家諮詢委員會（Scientific Advisory Board）成員


 　　Prof. Dr. Marcus Duwell, University of Utrecht, Faculty of Philosophy


 　　Prof. Dr. Jorg T. Epplen, Ruhr University, Bochum, Department of Molecular Human Genetics


 　　Dr. Leonhard Hennen, Office of Technology Assessment at the German Paliament, Berlin


 　　Leonhard Hennen


 　　Dr. Simon Joss, University of Wes-tminster, Center for the Study of Democracy


 　　Prof. Dr. Dietmar Mieth University of Tubingen, Faculty of Catholic Theology